Visar inlägg med etikett FAP (familjär adenomatös polypos). Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett FAP (familjär adenomatös polypos). Visa alla inlägg

fredag 22 april 2016

Tacksam...

För 17 år sen upptäcktes en tumör i min mage. Den satt i tarmkexet, på baksidan mot ryggen. Den var stor som en handboll. Det är en desmoid tumör. Den är godartad och ingen cancertumör. Men den finns där än. Jag har ätit mediciner sen dom fann den, och den har krympt. Från handbollstorlek till 6 cm. Den krympte de första åren, sen har den stått still. Jag vet att endera dan lär väl medicinerna sluta verka, men för varje röntgen jag gör, och när nån av mina läkare ringer och säjer svaret, som hittills har varit att den fortfarande är oförändrad, är jag innerligt tacksam.
Tacksam för att det finns folk som forskar även i ovanliga sjukdomar,.
Tacksam att jag bor i ett land där sjukvården fungerar, jag får den hjälp jag behöver med mina läkare är i stan som klarar det mesta, och när dom behöver råd kontaktar dom experterna på Östra och Sahlgrenska.
Tacksam för att man enkelt kan kolla min tumör med röntgen och att mina mediciner funkar.
Tacksam att jag har hittat grupper på sociala medier som vet vad man pratar om, eftersom både min grundsjukdom och tumören är ovanliga, även om de flesta grupper är i USA.
Tacksam att jag lever.

lördag 22 november 2014

Nä det är faktiskt inte så jävla lätt...

Idag tog jag sista hormontabletten. Förhoppningsvis är cystorna väck nu. Fast på ett sätt hoppas jag dom är kvar. Jag har nämligen fortfarande molande mensvärk. Om cystorna är borta, varför gör det då ont?
Har inte fått återbesökstid än, men det skulle bli i mitten på december. Hoppas få provsvaren på cancerprovet snart. Denna väntan gör mej tokig. Eller också får jag svaret på återbesöket. Men om det inte är nåt kan dom väl bara skicka ett brev eller ringa och säja att proverna var ok...? Vad väntar dom på? Jaja, jag ska inte måla fan på väggen och tro det värsta, men är man i riskzonen för cancer är det faktiskt inte så jävla lätt vad folk än säjer...

fredag 14 november 2014

Väntan på provsvar...

I några månader nu har jag haft lite mysko värk, typ mensvärk. Lite konstigt har jag tyckt, men jag har inte tänkt så himla mycket på det. Eller rättare sagt, jag har inte velat tänka på det... med tanke på att en av mina mediciner, Tamoxifen, har som vanlig biverkning, 1av 100, cancer i livmoderslemhinnan och mindre vanlig biverkning, 1 av 1000, cancer i livmodern. Jag har tagit Tamoxifen i 15 år nu. 
Jag bestämde mej för att ringa gyn angående min molande smärta. Jag fick en förturstid som cancerriskpatient. Bara det kändes jobbigt...
Så var jag då där, på gyn. På min högra äggstock fanns två cystor, den stora på drygt 5 cm i diameter, den andra lite mindre.
Cystor har jag haft ofta, en var över 10 cm. Har aldrig haft ont av dom.
Förhoppningsvis är det dom som bråkat, men läkaren tog ändå blodprov för att mäta cancermarkörer i blodet.
Egentligen var det ju därför jag gick dit. Gör att utesluta cancer, men helt plötsligt blev allt så påtagligt. Risken för cancer. 
Jag har fått hormontabletter nu, och ett återbesök om 4 veckor. Då ska förhoppningsvis cystorna vara borta och allt är över. Fast oron finns ju där... Väntar på svaret från blodprovet. 

måndag 26 maj 2014

Högoddsare...

Imorn och några dar till blir det flytande mat för Christoffer. Han ska ta ett prov på en knöl han har på käkbenet. Är troligen bara ett osteom som inte är så ovanligt när man har sjukdomen vi har, men dom vill ändå ta ett prov på det för säkerhets skull.
Stackars Koffe... Som om han inte gått igenom tillräckligt det sista året...
Vi är 350 i Sverige med sjukdomen. Av 9 miljoner personer är jag, min son, min ena syster och min pappa fyra av dessa 350. En högoddsare jag inte vill ha. 

onsdag 12 februari 2014

Häxan Surtant...

Christoffer la ner sin stomi den 10 december. Dom sa innan op att det inte var några stygn som skulle tas sen, dom skulle försvinna av sej själv, absorberas av kroppen.
När jag sen sett stygnet frågade jag honom om dom inte sagt nåt om att det skulle tas bort, för det såg ut som ett sånt. Nä, dom sa inget, sa han. Jag har frågat honom flera gånger, om dom verkligen inte sa att det skulle tas bort, men han är säker på att ingen nämnde nåt sånt.
Så för en vecka sen sa han att såret var lite irriterat och att hans omläggningsgrejer var slut.
-Vaddå, undrade jag. Har det inte läkt än?
-Nä, stygnet är ju kvar!
Det var lite skumt tyckte jag och bad att få se det. Pratade sedan med sköterskan på jobbet som också tyckte det var konstigt. Jag fick med mej en suturskalpell hem, knipsade av tråden och drog i den. Den sitter som berget. Jag sa till Koffe att vi skulle avvakta några dar, dra i tråden lite när du duschar och så, så får vi se om den lossnar.
Inte då.
Vi går till vårdcentralen idag för att få hjälp.
En sköterska försöker, ber sen en läkare om hjälp, som inte heller får loss den.
Sköterskan ringer Östra och dom konstaterar att det blivit nåt fel. Det är en vanlig tråd som ska tas bort, men i epikrisen står det att det är ett absorberande stygn...
Sköterskan ringer Lidköpings sjukhus och vi kan komma dit med en gång, för dom har det lugnt. Tre gånger nämner sköterskan att vi ska till Kirurgmottagningen.
Vi åker dit. Jo, här var det lugnt. Verkar inte vara en människa här. Lite personal springer förbi oss där vi är, i väntrummet.
Till slut haffar jag en kvinna.
-Ursäkta... Hej! Får jag fråga... Vi har varit på vårdcentralen för att ta bort ett stygn, men det gick inte, dom ringde hit och bestämde att vi kunde komma med en gång! Det var lugnt här sa dom!
-Jaha? Ja det vet jag inget om, snäser hon.
Häxan Surtant vänder sej om och går iväg, och jag frågar vänligt
-Du kan inte kolla upp det...?
-Har du hört som från vårdcentralen om ett stygn? frågar hon då nån in genom en öppen dörr.
Tydligen hade inte den personen hört nåt heller.
-Men, sa jag, dom sa att vi skulle gå till kirurgmottagningen...
-Nä, ni får väl gå till akuten!
-Men... dom sa faktiskt kirurgmottagningen...
-Ja men dom vet ju inte skillnaden ändå där borta... Gå ditåt och se om dom vet nåt!
Jaja, vi lämnar Häxan Surtant och går till akuten vilket känns lite överdrivet för ett litet jäkla stygn...
Där är dom lite mer tillmötesgående.
Vi får berätta vad problemet är, en sköterska tittar på stygnet och undrar varför dom inte kunde fixa detta på vårdcentralen, det såg ju ut som ett vanligt stygn...
Det slutar med han hon också hämtar en läkare, såret bedövas, läkaren kommenterar att ja det är ju avklippt riktigt ialla fall!
-Ja, det gjorde dom på vårdcentralen, svarar sköterskan.
-Nä, piper jag, det gjorde jag hemma...
Efter en stund karvande och grävande får dom bort tråden. Det var viss en knut till, som hade krupit in i såret, så det var inte konstigt att jag inte fått ut den, förklarade läkaren.
Ja nu är tråden väck, han har fått några steristrips på och allt ser bra ut, men det blev hiskeligt omständigt på grund av ett litet misstag för två månader sen...
 
 
 

torsdag 19 december 2013

Näringsdrycker...

Idag har vi vart och hämtat ut ett paket med 45 näringsdrycker till Christoffer...
Han mår bra efter operationerna, och börjar vänja sej vid sin "nya" mage med dom bekymren det medför. Minns hur det var när jag gjorde samma operation för 15 år sen.
Dessvärre gjorde han som jag där med, gick ner mycket i vikt. Jag hade lite att ta av och det gjorde inte så mycket... Ja jag var nere på 53 kg, men jag gick upp 5 kg ganska snabbt, så då var det rätt ok.
Christoffer var smal innan, och nu väger han 59 kg... Han är 178 lång tror jag, så han är rätt spinkig nu...

fredag 13 december 2013

Lyckodag...!

Tidig morgon på jobbet idag... Morgontrötta Tina var på jobbet redan klockan 06. Inte bara jag, resten av de flesta i personalstyrkan, inklusive chef, köksa, vaktmästare och sköterska också.  På med lucialinnen, glitter, tomtemössor och en dumstrut... förlåt, stjärngossestrut. Efter en timme var vi torra i halsen och rätt less på luciasången som vi sjungit närmare 30 gånger. Tur att det dröjer ett år till nästa gång...

Vid 9-tiden fick jag ett antal sms från Christoffer. Jag var mitt uppe i jobbet, så jag kollade inte med en gång. Koffe fick nästan panik efter ett tag... Han hade blivit utskriven! Hans mormor och morfar skulle åka dit idag, och dom fick med honom hem! Jag är så glad!
 

torsdag 12 december 2013

Inget jobb idag...

Det kändes inte bra i förmiddags. Inte alls bra. Jag skulle jobba ikväll, men jag ville vara hos Koffe. Jag visste att ingen skulle komma till honom idag. 
Jag har världens underbaraste och förstående chef, så när jag ringde och pratade med henne sa hon bara men så klart du ska åka till honom!
Så nu är jag här igen...
Han mår ganska bra nu, magen har börjat komma igång, fast han får bara flytkost än så länge, och han har fortfarande dropp.
Typiskt var att jag glömt min bok hemma, så jag fick köpa mej en pocket i sjukhuscafet. 

onsdag 11 december 2013

Hos Koffe....

Usch vilken natt jag hade. Sov jätteoroligt, drömde mycket. Vid ett tillfälle vaknar jag av att jag skriker. Morten vaknade med för den delen... Då hade jag drömt att jag var på väg i bilen, till eller från Christoffer, minns inte vilket, och rätt som det är hoppar ett stort djur ut framför bilen. Det var stort som en älg med lurvig, vit och brun päls. Såg mest ut som en hund. Oklart vad det var, men rädd blev jag och illtjöt..
Nu är jag i alla fall hos Christoffer utan att nåt hände vid hitresan. Jag fick även kompledigt några timmar så jag kunde åka lite tidigare. 
Han är rätt osocial och vill helst bara sova... Det visste jag ju förstås så jag hade en bok med. 
Läkaren som opererade honom var här förut. Allt hade gått bra med operationen. 
Nu har Koffe precis fått lite smärtlindring. Vi prövade med vanlig paracetamol intravenöst, för han mår så illa av morfinet. När det har börjat verka ska jag försöka få med honom på en liten promenad så jag kan få köpt en kopp kaffe.
 

tisdag 10 december 2013

Ledsen mamma...

Nää... Det här känns inte kul. Sa gonatt till Angelica precis, men det fanns ingen Christoffer att natta. Han är ensam kvar i en sjukhussäng 15 mil bort. Förra gången var jag ju kvar i närheten, nu känns han så långt bort. Min älskade lille son.
Känner mej gråtfärdig...

Hemma utan sonen...

Vid 12:30 hämtades Christoffer och kördes ner till operation. Jag pratade med post op vid 16, då var han på ingång. Jag ringde en timme senare och fick veta att han var beräknad att åka upp till avdelningen vid 20-tiden. Det kändes lite jobbigt, det blev så sent. 
Jag fick lov att komma upp en stund på post op, och fick pratat lite med honom. Nyvaken ur narkos och precis fått en spruta smärtlindring var han ju rätt groggy men lite fick vi pratat i alla fall. Jag var tvungen att åka hem, jag ska jobba imorn. Det var svårt att åka... Så svårt att se honom ligga där, jag ville vara kvar hos honom...
Jag kommer åka dit imorn kväll en stund. 
Vi har inte pratat med nån läkare än, men sköterskorna sa att operationen gått bra. 

måndag 9 december 2013

Övernattningsväskan packad...

Så packar man ännu en övernattningsväska...
Lördagens packningsväska var ju kul att packa, när man skulle på Glöggmingelvingel minsann! Lika rolig fest som alltid, och jag var bland dom sista i säng, också som alltid...
Idag packas övernattningsväskan för Koffe ska äntligen få bli av med stomin, så det är lite blandade känslor... Jag är bara över en natt, Koffe blir väl kvar ett tag till.
Idag fick han välja mat, och det bidde pizza, inte helt otippat då...

lördag 30 november 2013

Gillar inte rusningstrafik...

Den 10 december klockan 8:00 ska Christoffer vara på Östra. Det kändes lite lagom kul att åka till Göteborg i ottan, och mitt i rusningen till råga på det...
Vi bad att han skulle få läggas in dan innan, och vi fick besked häromdan att det gick bra. Jag bor på hotell under natten, och så är jag kvar under operationsdagen. Jag och hans pappa har inte riktigt kommit fram till hur vi ska lägga upp det, jag kommer inte bo där mer än den natten utan vi tänkte turas om att åka dit istället. Denna operationen är ju inget i jämförelse med den andra. Om allt går bra blir han bara inlagd några dagar!

onsdag 27 november 2013

Inget större fel...


Nähäpp. Ingen fattar riktigt vad det är med bilrubinet. Han har lite fettvävnad i levern och det verkar som att det måste vara problemet, även om det inte borde ge så stor synlig effekt, eftersom värdena inte är så himla höga. Hans ögonvitor är fortfarande gula.
Ja han mår inte dåligt av det, och det är ju huvudsaken.
Dessvärre har han gått ner i vikt efter första operationen, och minskar fortfarande. Efter att dom lagt ner stomin kommer han få näringsdryck så han går upp lite.
Vi ser verkligen fram emot detta! I sex månader har han haft ileostomi, ska bli skönt för honom att slippa allt med detta nu.

Here we go again...

Då gör vi ett nytt försök...
Åker till Östra Sjukhuset strax för ett polikliniskt besök inför Christoffers operation. Medicin har gett sitt godkännande att det är ok, trots för höga bilrubinvärden i blodet.
Operationen är planerad till den 10 december, men det blir inte på avdelningen för kolorektal kirurgi, utan den som är mer specialiserad på s.k. övre gastro, för dom har väl mer koll på hans lever.
Än har vi inte hört nåt om dom kommit på varför hans värden är för höga, men vi kanske får svar idag. Återkommer i frågan...

tisdag 8 oktober 2013

Ja...

Snart dags att väcka Koffe. Idag ska han på MR, tyvärr på Östra så det fick bli en semesterdag... Vi ska förbi kolorectal-lab och hämta en remiss för det ska tas prover igen. Sen får vi hoppas vi kan få tid för att lägga ner stomin igen. 

måndag 7 oktober 2013

Skrämselattack...

När jag gjort min MR brukar det vanligtvis ta en eller två veckor så får jag ett brev på posten men svaret att tumören är oförändrad.
Idag, fyra dar efter röntgen ringde min läkare. Jag tänkte att nu är det kört. Jag satte mej ner och väntade på domen. 
Den löd:
-Tumören är fortfarande oförändrad!
Vaffasen... Skrämmas så...!

torsdag 3 oktober 2013

Magneter...

Igår ringde en av läkarna från Östra och berättade att det inte var nåt konstigt med Koffes provsvar. Något värde var lite lågt, men inte nåt oroväckande. Ett annat prov tydde på att han kunde ha nån form av inflammation, fast även dom proverna var inte oroväckande höga.
Jag sa att hans ögon är inte så gula längre, och han har fortfarande inga symtom på nåt, som smärta eller klåda eller nåt.
Vi har även fått tid för magnetröntgen i nästa vecka på Östra.
Men idag är det jag som ska på MR. Den vanliga kollen för att se om mitt monster i magen håller sej i schack. Håll tummarna...

tisdag 24 september 2013

Hemma...

Det har tagits femtioelva prover på Koffe idag. Prover som sköterskan på kirurgen knappt hört talas om.
En magnetröntgen är planerad. Förhoppningsvis inom en vecka, och förhoppningsvis i Lidköping.
Eftersom dom nu bestämt att inte operera Christoffer förräns detta är utrett är det bara att vänta. Det var ingen mening med att vara kvar på Östra, så nu är vi hemma igen, lite snopet. 
Vad det gäller polypossjukdomen har jag full koll. Detta med levern är utom min kontroll, och läkarna kan inte själva säja vad som är fel. Jag hatar att inte ha kontrollen.

måndag 23 september 2013

Inte så kul...

Den där fotbollsmatchen var spännande men jag kände inget. Jag sjöng och jag klappade händer och jag hoppade som en supporter ska, men känslan fanns inte där. Det enda jag kunde tänka på var Koffe.

I sommar har jag sett att hans ögonvitor blivit lite gulaktiga. Jag kollade biverkningar på medicinerna men inget gav den effekten. Eftersom han mått bra och inget annat verkat konstigt bestämde vi att avvakta. Vi skulle ju ändå till sjukhuset nu, och jag tänkte be dom kolla upp hans levervärden.
Läkaren, Anna, förekom mej. Hon sa att Christoffers värden skulle ligga på mellan 5 och 25, men enligt dom proverna som tagits på SIL i somras låg han på 35. Hon fortsatte och sa att man brukar inte se synliga symtom, gula ögonvitor och så, förräns värdena är uppemot 50.
- Titta på hans ögon, sa jag bara. 
Sköterskan kom senare med meddelandet att levervärdena inte var bra från dagens provtagning, och det var ju väntat.
Ett ultraljud har gjorts på galla och lever. Allt såg bra ut, och det blir operation som planerat imorn.
Men vad händer sen?? Min älskade son. Måtte det inte vara nåt allvarligt.